Základné stratégie v edukácii a komunikácii osôb s PAS

Pri hľadaní vhodných intervencií u osôb s PAS sa zistilo, že najlepšie výsledky prinášajú štruktúrované vzdelávacie programy, vedecky overené behaviorálne prístupy (Aplikovaná behaviorálna analýza ABA, Pivotal Response Training PRT) alebo  využívanie vizualizovaných informácií pred verbálnymi inštrukciami. Kvalitná spolupráca s rodinou, dobré znalosti z vývojovej psychológie, poznanie špecifík PAS, správne uplatňovanie behaviorálnych techník prevzatých z teórie učenia a samozrejme i pedagogická a terapeutická empatia tvoria najlepší základ pre kvalitnú pomoc osobám s poruchami autistického spektra.

• Štruktúrované učenie a TEACCH program
• Intenzívna behaviorálna intervencia a ABA
• Augmentatívna a alternatívna komunikácia AKK
• Interaktívne terapeutické prístupy

Štruktúrované učenie a TEACCH program

Podľa uznávanej klinickej psychologičky Kateřiny Thorovej štrukturalizácia znamená vnesenie jasných pravidiel, sprehľadnenie postupnosti činnosti a jednoznačné usporiadanie prostredia, v ktorom sa človek s poruchami autistického spektra pohybuje. Tento špecifický prístup aspoň čiastočne kompenzuje komplikovaný handicap PAS. Namiesto neistoty a zmätku nastupuje logickosť, poriadok, pocit istoty a bezpečia, ktorý umožní akceptovať nové úlohy, učiť sa lepšie znášať udalosti, ktoré sú nepredvídateľné. Aj keď nie všetky osoby s PAS majú s akceptovaním zmien problémy, ale viac-menej všetci majú problémy s adaptabilitou. Správne aplikované metódy štruktúrovaného učenia sú prínosom aj pre hyperaktívnych jedincov s mentálnou retardáciou alebo osoby, ktoré majú ťažkosti so sebaorganizáciou.

Začiatkom 70-tych rokoch dvadsiateho storočia vznikol pri univerzite v Severnej Karolíne prvý štátny program na pomoc deťom s autizmom a pridruženými poruchami komunikácie, tzv. TEACCH program. Vďaka tomuto multidisciplinárnemu univerzitnému programu s legislatívnou podporou bolo možné získať komplexné služby v problematike PAS (diagnostika, vzdelávanie a výchova, výskum, terapia, školenie odborníkov, informovanosť verejnosti). Rodičia boli v tomto programe prizvaní do role partnerských terapeutov. Efektivita TEACCH bola overená mnohými výskumnými štúdiami a úspešný program sa stal modelom starostlivosti o osoby s PAS aj v Európe. Jeho výsledky hovoria o všetkom- tak napr. v Severnej Karolíne zaznamenali pokles počtu dospelých klientov s autizmom žijúcich v ústavoch sociálnej starostlivosti zo 40-80 % na 8%, nakoľko ostatní boli integrovaní do rodín, chránených bytov a rôznych domovoch pre autistov.

Modelový program TEACCH  [Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children] v preklade znamená liečenie, vzdelávanie a výchova detí s autizmom a iným komunikačným handicapom. Dôraz je tu kladený na včasnú a správnu diagnózu a následnú špeciálno-pedagogickú starostlivosť, ktorá vychádza zo špecifík PAS. Filozofiu TEACCH modelu môžeme charakterizovať nasledovne:

• individuálny prístup k deťom;
• aktívna generalizácia schopností, zručností (prepojenosť školského a domáceho prostredia);
• úzka spolupráca s rodinou;
• integrácia autistických detí do spoločnosti;
• priamy vzťah medzi ohodnotením a intervenciou;
• pozitívny prístup k deťom s problematickým správaním, aktívna snaha o pedagogickú intervenciu vedúcu k zlepšeniu správania.

Medzi ťažiskové body, o ktoré sa opiera metodika TEACCH patrí fyzická štruktúra, vizuálna podpora, zaistenie predvídateľnosti, štruktúrovaná práca edukátora a práca s motiváciou.

Intenzívna behaviorálna intervencia a aplikovaná behaviorálna analýza ( ABA)

Propagátorom vysoko individuálneho a účinného prístupu, ktorý sleduje potreby konkrétneho jedinca je Ivar Lovaas. Ide o prepracovaný, štruktúrovaný a systematický intervenčný program vychádzajúci z princípov behaviorálnej terapie. Cieľom je úprava emočného, jazykového a sociálneho správania osôb s PAS. Veľmi výrazne sa pracuje s pozitívnymi odmenami a trestom sa vyhýba. Negatívnou reakciou je dôrazné „ nie“ resp. ignorovanie, čím sa správanie „modeluje“ do správnej formy. Program je vytváraný individuálne, práca a pokroky sa starostlivo zaznamenávajú. K rozboru správania a jeho príčin slúži ucelená metodika aplikovanej behaviorálnej analýzy (ABA).

Na rozdiel od programu TEACCH vedia behaviorálne prístupy u osôb s PAS a inými vývinovými poruchami dosiahnuť zmenu v prispôsobovaní sa prostrediu, než prispôsobovať prostredie individuálnym potrebám osoby kladením veľkého dôrazu na štruktúrované prostredie a vizualizáciu.

Podľa Shira Richmana, autora publikácie „ Raising a Child with Autism“ aplikovaná behaviorálna analýza predstavuje intenzívny tréning, ktorý sa zameriava na učenie komunikácie, poznávacích a sociálnych zručností, hry, samoobslužných zručností. Ide o učenie, ktoré je rozdelené do malých a postupných krokov. Autor zdôrazňuje, že: „ Aplikovaná behaviorálna analýza je metóda, pomocou ktorej pozorujeme a hodnotíme správanie a učíme správanie nové. Správaniu možno porozumieť, ak podrobne posúdime súbor okolností pred a  po sledovaní správania. Po vyhodnotení okolností a po sledovaní správania môžeme začať meniť správanie, učiť správanie nové.“

Kateřina Thorová zaujíma rezervovanejší postoj aj keď zhodnocuje, že behaviorálne techniky sú do určitej miery úspešné a v intervenciách často zohrávajú ústrednú rolu. Efektívne sa dajú využívať pri zlepšovaní deficitov, pri zmierňovaní a redukcii problémového správania, ktoré so sebou prinášajú prevazívne vývinové poruchy. Na strane druhej však upozorňuje, že na intenzívnu behaviorálnu intervenciu sa nesmie nazerať ako na všemocný prostriedok liečby autizmu. A potom je tu aj nezanedbateľná finančná a časová náročnosť terapie, ktorá sa stáva prekážkou jej masívnejšieho rozšírenia. Rigidita prístupu, prílišná intenzita individuálnej práce a malý dôraz na bežné detské aktivity, ktoré dieťaťu prinášajú radosť, bývajú zdrojom kritiky odborných pracovníkov.

Na základe mnohých výskumných štúdií publikovaných v posledných 50 rokoch sa ABA stala štandardným intervenčným prístupom v oblasti porúch autistického spektra a ďalších vývinových porúch. Využíva širokú škálu účinných metód a techník (DTT, NET, verbálne správanie, párovanie, promtovanie, reťazenie, bezchybné učenie a iné), ktoré sú podľa potrieb vyplývajúcich z analýzy dát a funkčného behaviorálneho hodnotenia individuálne zostavené pre každú osobu na riešenie stanoveného cieľa. To, aký formát učenia zvolíme, závisí od úrovne zručností a deficitov každej osoby. Intervenciu zvyčajne tvorí kombinácia vysoko štruktúrovaného intenzívneho učenia (DTT), ktoré zabezpečí dostatočnú intenzitu a konzistenciu pri učení individuálne stanovených cieľov a menej štruktúrovaného učenia v prirodzenom prostredí (NET), kde sa osoba učí danej zručnosti priamo v kontexte, v ktorom ju bude využívať. Každý zo stanovených cieľov musí mať pre osobu s PAS spoločenský význam a prinášať zmeny, ktoré jej uľahčia proces učenia, zlepšia sociálne a komunikačné zručnosti, znížia alebo odstránia nevhodné správanie a naučia novému sociálne prijateľnému správaniu a ovplyvnia tak kvalitu života osoby s PAS i jej rodiny v dlhodobom meradle.

Ďalej je to Pivotal Response Training PRT – empiricky overená behaviorálna intervencia pre osoby s PAS, ktorá v sebe zahŕňa hrové stratégie v rámci konceptu aplikovanej behaviorálnej analýzy. PRT sa zameriava na kľúčové tzv. ťažiskové oblasti a cieľové správanie (motivácia, multisenzorická prercepcia a reagovanie, iniciovanie, sebaovládanie), ktoré je asociované aj so súbežným posilnením ďalšieho správania ako napríklad zdieľania pozornosti, imitácie, či slovnej zásoby. PRT uplatňuje aj vzdelávanie rodičov, vzájomnú spoluprácu a implementovanie stratégií do každodennej rutiny rodinného života. Môže byť realizované v domácom prostredí, komunite, škole, v klinických podmienkach rodičmi, rovesníkmi, súrodencami alebo odborníkmi.

Augmentatívna a alternatívna komunikácia ( AKK)

Pre vývoj človeka má zásadný význam interpersonálna komunikácia. Tento význam je daný tým, že efektívna komunikácia umožňuje každému bez rozdielu sprostredkovať zmysluplný kontakt s jeho sociálnym prostredím. Tento kontakt potom bezprostredne ovplyvňuje prevzatie potrebných spoločenských noriem, hodnôt, spôsobov správania a uvažovania, ale tiež uspokojenie základných ľudských potrieb. Naopak, jeho patologický priebeh má nedozerné dôsledky v podobe často nezvratných vývojových anomálií. Vieme, že interpersonálna komunikácia sa realizuje za pomoci prostriedkov verbálnych i neverbálnych, pričom viacerí odborníci sa zhodnú v tom, že viac využívané, aj keď nevedome, sú prostriedky neverbálne (60-80%).

Osoby s PAS trpia deficitom vrodenej schopnosti chápania významu komunikácie ako prostriedku, ktorým môžu ovplyvniť sociálne prostredie, v ktorom sa nachádzajú. Najmä u detí s autizmom si musíme uvedomiť, že ich porozumenie reči je výrazne obmedzené. Ak jednotlivec s autizmom nemá k dispozícii fungujúci a zrozumiteľný systém, môže sa ako dôsledok tohto deficitu u neho objaviť problematické správanie. Z uvedeného vyplýva, že osoby s PAS potrebujú popri alebo namiesto reči aj iný spôsob komunikácie. Na jeho označenie sa používa pojem „augmentatívna a alternatívna komunikácia“, prípadne tzv. podporná a náhradná komunikácia.

Dvojica autorov A. Bondy –  L. Frost v publikácii „ Vizuální komunikační strategie v  autismu“ identifikujú, že termín „augmentatívna a alternatívna komunikácia“sa vzťahuje k intervenciám, ktoré boli vytvorené za účelom kompenzácie porúch v oblasti expresívnej komunikácie jedincov. Pojem augmentatívna znamená, že tieto intervencie môžu byť použité k zlepšeniu efektivity komunikácie cez existujúce prostriedky, vrátane reči; zatiaľ, čo alternatívna znamená vyvinúť systém, ktorý dočasne alebo aj trvale nahradí reč.

Nájsť vhodný komunikačný systém nie je jednoduchá záležitosť. Augmentatívne a alternatívne komunikačné systémy môžu existovať s určitou podporou ( elektoronickou, neelektoronickou), ale tiež bez tiež bez podpory, pomoci. Edukačná prax ukázala, že len jedna technika AAK nie je dostatočná na plnohodnotnú komunikácia, preto sa využívajú kombinácie rôznych techník, ktoré možno členiť do nasledovných skupín:

• AKK bez pomôcok – využitie zrakového kontaktu a pohľadu, mimiky, gest, ukazovania (pointing), navádzajúcich pantonomických znakov, ukážok činnosti v náznakoch;
• AKK s pomôckami – ide o prístupy, kde sa uplatňujú zástupné predmety v reálnej podobe a neskôr v ich zmenšeninách; fotografie reálnych predmetov a činností a na ne nadväzujúce obrázky so stúpajúcou úrovňou zovšeobecnenia až po piktogramy a komunikačné tabuľky;
• AKK s pomôckami, ktoré sprostredkúvajú využitie ďalších nástrojov – patria tu technické pomôcky, ktoré komunikáciu uľahčujú, ale nesprostredkovávajú; ide o špecifické úpravy spínačov, ovládačov, klávesníc; hlasové výstupy upravené pre rôzne pomôcky.

Dvojica už spomínaných autorov A. Bondy – L. Forst prístupy AAK členia podľa účastí techniky a elektronických prostriedkov:

► Neelektronický komunikačný systém:

• komunikačné knihy;
• komunikačné tabuľky – pripevňujú sa na ne vhodné obrázky, fotografie alebo piktogramy, ktoré sa dajú flexibilne vymieňať ( napr. komunikačná tabuľka GoTalk 4 so štyrmi políčkami a GoTalk 9 využívajúca 9 políčok);
• komunikačné peňaženky – obsahujú fotografie alebo obrázky, symboly, ktoré sú uložené v plastických obaloch;
• zábavné balíčky – obsahujú symboly predmetov alebo obrázky vyjadrujúce určitú potrebu; pripevňujú sa na zápästie a tento balíček je vždy k dispozícií;
• poznámkové bloky alebo samolepiace papieriky

► Elektronický komunikačný systém – produkuje výstup, ktorý je ľahko zrozumiteľný; ide o počítač, pomôcky s hlasovým výstupom a tlačiarňou, rôzne hračky a knihy, ktoré pri dotyku hovoria.

Podľa K. Thorovej metódy AAK sa používajú hlavne u nerozprávajúcich detí alebo ako podporný systém v predškolskom veku u rozprávajúcich detí, ktorých vývoj rečí je nedostatočný. Zaraďujeme tu nácvik znakov, používanie piktogramov, symbolov, písanie a čítanie slov. Ako ucelenú metodiku autorka odporúča britský PECS – Picture Exchange Communication System, ktorý je známy ako Výmenný obrázkový komunikačný systém. Komunikácia začína vždy od žiadosti ( imperatívna funkcia), teda nie od pomenovania (nominatívna funkcia), pričom sa využívajú predmety a piktogramy podľa schopnosti dieťaťa. Nikdy sa nezačína s vyjadrením súhlasu/ nesúhlasu, ale ide o komunikáciu dieťaťa skrz hrnček alebo obrázok s hrnčekom, ktorým dieťa signalizuje, že sa chce napiť.

Vytvorenie správneho komunikačného systému pre deti s PAS je veľmi dôležité pre ich ďalší komplexný osobnostný vývin. Komunikačná terapia nie je len prostriedkom pre alternatívny spôsob komunikácie, ale zároveň sa usiluje u detí s PAS navodzovať a rozvíjať všetky potrebné funkcie komunikácie. Prostriedky sa pritom vyberajú podľa individuálnych schopností dieťaťa a nacvičuje sa tiež kombinácia prostriedkov – postoj, očný kontakt, verbálne spojenie a podobne.

Uznávaná klinická psychologička K. Thorová v monografii „Poruchy autistického spektra“ nasledujúcim spôsobom identifikovala funkcie komunikácie vo vzťahu k deťom s PAS:

• žiadosť ( žiadosť o jedlo a pitie, o použitie obľúbenej veci; potreba ísť na toaletu; žiadosť o pomoc );
• získanie pozornosti ( rodičov, ostatných dospelých, rovesníkov);
• popis okolia ( upozornenie na vec, upozornenie na cudziu aktivitu,);
• popis vlastnej činnosti ( „to je moje“; „ som hotový/á“; komentovanie vlastnej činnosti );
• súhlas ( súhlas s činnosťou alebo prijatie ponúkaného predmetu);
• nesúhlas ( odmietnutie veci, činnosti);
• vyjadrenie pocitov ( radosť, smútok, zlosť, bolesť, strach, …);
• vyjadrenie citov ( láska, žiarlivosť, obdiv, „ mám/nemám rád“, …);
• podávanie informácií ( odpoveď na otázku; informácie z minulosti/budúcnosti);
• získavanie informácií ( spektrum otázok: čo je to, kde, kam, kadiaľ, ktorý, kedy, kto, prečo? );
• sociálna komunikácia (vyjadrenie túžby po fyzickom kontakte, utešovanie druhých, spontánny pozdrav, zdvorilostné frázy, žiadosť o vec alebo službu pre niekoho iného, ponuka k spoločnej aktivite, ospravedlnenie).

Interaktívne terapeutické prístupy

V súvislosti s ovplyvňovaním autistických prejavov sa veľmi často stretávame s termínom „terapia“ , ktorý u mnohých vyvoláva predstavu, že ide o liečenie v medicínskom zmysle slova. Žiaľ, nakoľko neexistuje jasná príčina autizmu, jeho liečba v zmysle vyliečenia, nie je možná. Autizmus ako trvalý stav však možno veľmi výrazne ovplyvňovať rôznymi špeciálnymi metódami a prístupmi, ktoré najčastejšie zastrešujeme termínom „terapieautizmu“. Ide vlastne o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. Významný belgický odborník v oblastí autizmu T. Peeters výstižne označil súčasnú ponuku dostupných terapií autizmu ako „supermarket autizmu, koktail rôznych metód a prístupov“, pričom žiadna osoba s PAS nemôže mať úžitok z bludiska, kde je akceptovaný určitý prístup práve tak, ako prístup celkom protichodný.

V  špeciálnopedagogickej praxi boli vždy využívané prístupy s terapeutickým presahom, a vďaka všeobecne rešpektovaným metódam resp. princípom reedukácie, kompenzácie a rehabilitácie, to ani inak nešlo. Problematickým sa skôr javilo prílišné odlišovanie toho, do akej miery má zvolený prístup edukačný charakter, a do akej miery charakter terapeutický. S rozšírením teoreticko – metodologického rámca odboru a s ním súvisiacim nárastom možných kompetencií špeciálnych pedagógov došlo v tomto smere k významnému kvalitatívnemu skoku. Kým u niektorých osôb s PAS je potrebné štrukturovať prostredie a činnosti, inde môžeme využiť príjemné aktivity a nenáročné prostredie, kde sa jedinec s PAS cíti dobre, a kde nie je veľa podnetov na jeho rozptýlenie. Existuje celé spektrum intervenčných prístupov, ktoré máme k dispozícii: